تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادربه اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود.
به گزارش روابط عمومی بهداشت و درمان صنعت نفت مرکزی و لرستان، به
مناسبت روز جهانی تالاسمی در ادامه مطلبی می خوانیم:
19 اردیبهشت هرسال ، به عنوان روز جهانی تالاسمی از طرف فدراسیون
بین المللی تالاسمی و تمامی اعضای آن در سراسر دنیا جشن گرفته می شود. البته بیماری
تالاسمی و اثرات و مشکلها و چالشهای بالینی اجتماعی آن درست است که جشن ندارد،اما
بنا بر اهمیت پیشگیری از تولد تالاسمی جدید، درمان و تشخیص به موقع این بیماران و
کمک به ارتقاء کیفیت سلامت و زندگی آنها این روز برای یادآوری عمومی و جهانی نام
نهاده شده است. شعار سال ۲۰۲۴ فدراسیون بین‌المللی تالاسمی «توانمندسازی زندگی،
استقبال از پیشرفت: درمان تالاسمی در دسترس
و عادلانه برای همه» یادآور مفاهیم مهم و رویکرد نوین فدراسیون جهانی تالاسمی است.
هدف از نامگذاری این روز به
نام این بیماری ، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن
امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای
همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشوراهداف عمده ای است که همه
افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن
تلاش می کنند.
تالاسمی واژه ای است که برای
نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلا دی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم
خونی شدید با علا ئم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
تالاسمی یک بیماری ارثی است
که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادربه اکسیژن
رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور)
ظاهر می‌شود.
اگر والدین هر دو دارای ژن
معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین
فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود.
تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم
مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند
و نبایدبا یک فرد تالاسمی مینور ازدواج کنند.
علائم تالاسمی:
علائم تالاسمی متفاوت است و رایج ترین
آنها عبارتند از:
·
ناهنجاری های استخوانی به ویژه در صورت و جمجمه
·
ادرار تیره رنگ
·
تاخیر در رشد و نمو اندام ها و تغییرات دراندازهآن‌ها ( کبد،طحال،تیروئید و ...
·
خستگی مفرط
·
پوست زرد یا رنگ پریده در اثر یرقان
·
عفونت مکرر
البته همه افراد علائم قابل مشاهده ندارند و این اختلالات معمولاً
در اواخر دوران کودکی و نوجوانی بروز می کند.
تشخیص تالاسمی
پزشک برای تشخیص تالاسمی، بیمار را به
آزمایشگاه جهت انجام آزمایش های خاص معرفی می کند.آزمون شمارش گلبولهای قرمز به
همراه تعیین شکل اندازه گلبول ها و مقدار هموگلوبین در قدم اول و در انجام آزمایش
الکتروفورزهموگلوبین، برای بررسی مقادیر اختصاصی هموگلوبین در مرحله بعدی انجام می
شود. نتایج این بررسی به همراه معاینه بالینی بیمار توسط پزشکشامل: بررسی طحال،
کبد وسابقه خانوادگی (پدر و مادر بیمار) نوع و شدت تالاسمی را تایید می کند.
درمان تالاسمی به نوع و شدت آن بستگی
دارد و برنامه آن توسط پزشک متخصص اجرا
می شود برخی از درمان ها عبارتند از:
·
تزریق دوره ای خون
·
برخی داروها و مکمل ها
·
جراحی و برداشتن طحال در برخی موارد
·
پیوند مغز استخوان
نکات پیش آگهی
از آنجا که تالاسمی یک اختلال ژنتیکی است هیچ راه پیشگیری یا
درمان قطعی ندارد ولی راههایی جهت مدیریت کردن آن برای کاهش عوارض وجود دارد از
جمله:
·
رژیم غذایی مناسب
·
رژیم دارویی طبق دستور پزشک
·
تزریق واکسن های هپاتیت، آنفولانزا و ... و همچنین کنترل سطح ایمنی در مقابل آنها به طور مرتب و دوره‌ای
·
داشتن تمرینات ورزشی سبک و متوسط